Når hjernen visner
– pårørendes liv med sygdommen frontotemporal demensNår hjernen visner er skrevet af og til pårørende til mennesker ramt af frontotemporal demens. 11 ægtefæller og seks børn fortæller, hvad demensen har betydet for deres mand, kone, far eller mor og for forholdet mellem dem.
Frontotemporal demens er en overset demenssygdom. Manglende viden om sygdommen og dens konsekvenser efterlader de pårørende med frustration og afmagt. Når hjernen visner giver for første gang ordet til de pårørende. Det er barske historier om, hvordan den, man elsker, langsomt skifter personlighed og bliver et andet menneske.
De første symptomer på frontotemporal demens opstår som regel, når patienten er i 50’erne, men ofte tager det mange år, før diagnosen ligger klar. Det skaber et pres på de pårørende, der kan mærke, at noget ikke er, som det plejer, mens læger og psykologer har svært ved at finde årsagen.
Den ramte mister først sin empati og sin fornemmelse for ’takt og tone’, inden hukommelsen begynder at svinde. Ens normalt så betænksomme og kærlige ægtefælle eller forælder begynder pludselig at kaste om sig med ukvemsord, han fornærmer og sårer sine nærmeste eller smider måske tøjet på gågaden, begynder at drikke eller smårapser i butikkerne.
Når hjernen visner er en hjælp til pårørende, der har brug for at vide, at de ikke er alene, og den er en øjenåbner til læger, psykologer og andet sundhedspersonale, der her får en unik indsigt i, hvad man kæmper med som pårørende, og hvordan man bedst kan hjælpe som fagperson.
Ingrid Lauridsen er uddannet cand.psych. med speciale i gerontopsykologi. Hun har gennem mere end 25 år arbejdet med pårørendegrupper og grupper for demensramte mennesker.
»Pyha, sikke en omgang, siger man, når man er nået til sidste side. Og det pyha siger alt om hvor dybt bogen rammer, og hvor bredt forfatterne er i stand til at fange læseren. Også selv om man ikke har demens inde på livet. På mange måder er det også en bog, man sluger og læser i et hug, fordi det er livgivende og interessant at få indsigt i andre menneskers lidelser og sygdomme -; det kunne jo ramme en selv eller ens familie. Så er det rart nok at kende mange af symptomerne og virkningerne«.
Bogsyn.dk
»Det er en bog, der virkelig har bud til mange andre pårørende, men også – og ikke mindst – til sundheds- og omsorgspersonale, som ofte ved for lidt om den specielle problematik, der hører til at have med disse særligt demensramte at gøre samt dette at være pårørende til patienter med denne form for demens. Der har længe været et stort behov for denne bog. Nu er den kommet!«
P – psykologernes fagmagasin
»Velskrevet og hudløs. Den er værd at læse for pårørende og fagpersonale.«
Bibliotekernes lektørudtalelse
»[…] denne fremragende bog. En bog, der løfter slørene for en fuldstændig forfærdelig sygdom, som primært udspiller sig bag hjemmenes mure, hvor flove, ulykkelige og udmattede ægtefæller og børn i årevis må forsøge at holde sammen på stumperne.«
Propatienter.dk
6 stjerner - ★★★★★★
»Bogen er en nydelse at læse, fordi den er gennemarbejdet og struktureret og lige til at gå i gang med i grupper for demenspårørende.«
Eva Rowley, aut. psykolog og psykoanalytisk psykoterapeut
»Bogen anbefales kraftigt til såvel pårørende til FTD ramte som velfærdsmedarbejdere, i håb om at sidstnævnte får øje på, at den pårørende ikke blot er et vedhæng, men en primær omsorgsgiver, som presses udover hvad vi kan være bekendt, når vi omtaler os selv som et velfærdssamfund.«
Pårørende i Danmark, paaroer.dk
»En unik oplevelse at læse forældres og børns oplevelser uafhængig af hinanden. Bogen kan varmt anbefales.«
Jette Anine Christensen, psykolog og pædagog
Antal sider: 336
ISBN: 9788772161297
Udgave, år: 1, 2019
Oplag, år: 2, 2021
Udgivelse: 17-09-2019
Indbinding: Hæftet m. flapper
Best.nr.: 11621